domingo, 27 de febrero de 2011

Cuenta atrás para la despedida más larga

Olvidan cómo vestirse, no recuerdan si se ducharon esa mañana, desconocen con qué motivo se encaminan hacia la puerta, caen en el desánimo, pierden la capacidad de hablar y entender y se hunden en la depresión. ¿Qué está sucediendo? Son algunos síntomas que caracterizan la enfermedad de Alzheimer. Una tortura que destroza una herramienta básica de la inteligencia humana: la memoria.

La padecen medio millón de personas en España, pero quienes en realidad la sufren son sus familiares y cuidadores, que viven en primer plano el proceso de desestructuración de un ser querido con la impotencia que supone no poder hacer más que tratar de darle cariño y unos tratamientos (farmacológicos y terapéuticos) que palían levemente las consecuencias. Son víctimas del profundo desgaste físico y psicológico que supone mantener una atención constante durante 24 horas cada día a lo largo de varios años.

Tratan de mantener abiertas las vías de comunicación para trasmitirles afecto y cariño. Alcanzan el objetivo durante un tiempo, pero el paso de los días resulta implacable y se levanta un muro que lo aisla completamente. A partir de ese momento sólo vale mantener la confianza en que, de un modo u otro, les esté llegando algo de lo que quieren tarsmitirse, porque no hay sonido ni gesto que lo certifique.

El riesgo de padecerla comienza, habitualmente, a partir de los 65 años, y es más alto el porcentaje a medida que la edad es más avanzada, aunque también están registrados casos en los que el enfermo no llegó a cumplir los 50. Teniendo en cuenta que la esperanza de vida marca una curva ascendente, la media de incidencia podría situarse entre diez y veinte años.

En la fase inicial, la sintomatología es leve y los pacientes pueden realizar las funciones básicas, aunque necesiten apoyo, porque pueden perderse. Algunas consecuencias pueden pasar inadvertidas, pero una vez que se verifica que algo anormal está ocurriendo, se plantea la disyuntiva: mientras unos optan por acudir al médico para que haga un estudio y elabore un diagnóstico, otros se resisten a asumirlo, multiplicando las dificultades en su entorno.

Es, también, el momento en el que los familiares deben prepararse para afrontar lo que está por venir. Comienza la cuenta atrás para despedida más larga y dolorosa. Alcanzada la etapa intermedia, el grado de dependencia aumenta y es preciso ayudarlos para que se laven, vistan o coman. Las alteraciones cognitivas son muy obvias.

A estas alturas, están incapacitados para trabajar, se desorientan fácilmente y pierden la capacidad para entender frases sencillas. Delirios y alucinaciones, relacionados con animales, objetos, personas conocidas o ladrones, son frecuentes. También se incrementa la desconfianza, y las víctimas de ella son muchas veces las personas más cercanas, el marido o la mujer, habitualmente.

En la recta final de la enfermedad, son dependientes para todas las tareas básicas de la vida. Precisan que les den de comer, limpiarlos y moverlos. Pierden el contacto con el medio exterior y no pueden comunicarse ni responder a los estímulos externos. Caminan con dificultades y, en ocasiones, tienen un comportamiento agresivo o pasivos. También ponen de relieve la deshinibición. Aparece la rigidez muscular y se altera el patrón del sueño.

Es entonces cuando aumentan los riesgos de complicaciones infecciosas, deshidratación, desnutrición o heridas derivadas de la inmovilización. De hecho, la causa final de la muerte suele estar relacionada, en muchos casos, con estas complicaciones.


ESTRATEGIAS ANTE EL ALZHÉIMER

En Galicia son más de 40.000 los mayores de 60 años que padecen la enfermedad de Alzheimer, y unos 200.000 los familiares que lo estarían sufriendo indirectamente. “Es necesario contar con unidades de día, pero estamos en una situación muy precaria”, afirma Manuel Seijo-Martínez.

El neurólogo del Hospital do Salnés afirma que la estimulación, física e intelectual, en la primera etapa, ayuda a frenar su avance. Pero esta labor debería realizarse en lugares dotados de medios y profesionales adecuados.

Así, además de mejorar su calidad de vida, propiciaría que sus seres más próximos dispusiesen de unas horas de descanso. Otra medida que debería ser aplicada en estos casos es la de disponer de fines de semana libres para distanciarse del problema, agrega.

Hablar, y exponer las sensaciones, es una terapia que contribuye a aliviar la carga, reduciendo las posibilidades de sufrir un síndrome que se caracteriza por la ansiedad, el aislamiento o la sensación de no haber hecho todo lo posible, al que también están expuestos los cuidadores.

Este objetivo es el que persiguen las asociaciones, para cubrir el hueco que dejan las administraciones. Seijo-Martínez colabora con la que se constituyó en Vilagarcía, pensada para atender a los más de 800 afectados en la comarca. España sigue en el furgón de cola en cuanto a inversión.

“El gasto por paciente con demencia y año es de 5.000 euros, mientras en Alemania son 26.000, 21.000 en Holanda, 19.000 en Gran Bretaña y 14.000 en Bélgica”, detalla. En un nivel más bajo figuran países como Estonia, Lituania, Eslovenia, Polonia, Hungría o Malta, agrega. Una plaza en las escasas residencias adaptadas supone un desembolso medio de 18.000 euros al año.

Seijo-Martínez plantea un preocupante escenario: la población con algún tipo de demencia será de casi diez millones en 2040 en Europa, cuando en 2001 eran cinco. Pero no cabe resignarse. En el mundo de los fármacos, el horizonte que se abre esperanzador.

El primer paso lo había constituido una vacuna que resultó efectiva, pero provocó un efecto secundario que obligó a poner fin a los ensayos porque era el origen de encefalitis. Las autopsias sirvieron para comprobar que provocaba la disolución de las placas miloideas que se depositan en el cerebro y originan el Alzheimer.

Fue preciso dar un paso atrás para seguir avanzando.“Hoy es posible retrasar la enfermedad entre ocho y doce meses”, recuerda el coordinador del Área Médica del Hospital do Salnés.

La próxima referencia es la Reunión Internacional sobre el Alzheimer, que se celebrará en Chicago durante el mes de julio, porque en ese foro serán publicados los resultados de los ensayos clínicos realizados, que se transformarán en fármacos al alcance de los afectados en un plazo que cifra entre uno y dos años.

Diario de Pontevedra (8-06-2008)

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