domingo, 25 de mayo de 2014

Adalbert Laffon y sus cuatro hijas

Entonces estaba en boga el baile agarrado «y venían los moscones de todas partes: Vilagarcía, Pontevedra. Santiago». Los hijos de las familias más pudientes del entorno se dejaban ver por Carril para tratar de cortejarlas. Y todos recibieron calabazas. «Estaban muy preparadas y tenían poco nivel para ellas, que eran de otro mundo», justifica Pili Diz.

EL CURA. Tampoco tuvo éxito el cura en su intento de que se uniesen al rebaño que pastoreaba. Rita Garrido comenta que Nadine lograba sacar de quicio con asiduidad al cura, y le bastaba con presentarse en el templo dedicado a Santiago Apóstol, patrón de España, con un escotado vestido de sisas que permitía intuir sus senos o dejaba al descubierto sus morenos hombros de adolescente.
El ensotanado no permitió el acceso a la casa divina de mujeres en manga corta, y en su campaña contra la exposición ante el público de un solo centímetro de piel desnuda de mujer se encontró con un serio contratiempo: la proliferación de las denominadas medias de cristal o nylon.

Pero tampoco se arrugó en su empeño ante esta prueba al que le había sometido la moda llegada del extranjero. Sintiéndose defensor de los valores morales de la civilización occidental, ordenó a su sacristán que lo sacase de dudas, tarea que cumplía palpando las piernas de las jóvenes a las puertas del templo para comprobar que las llevaban puestas.
Está de más puntualizar que las hijas de Laffon no pasaron por semejante inspección. No fue este el único disgusto que le causó al pastor de almas la extranjería, porque pudo ser en 1955 o 1956 cuando quiso expulsar de la iglesia a una mujer en manga corta.
Pudo haber conseguido su propósito, como muchas veces, pero resultó que había viajado desde Estados Unidos, donde vivía, para realizar el papel de madrina en una boda, y después de una agria discusión acabó cediendo y se celebró el sagrado sacramento del matrimonio. La novia no era otra que Pili Diz.
«Cuando iban hasta Vilagarcía en sus bicicletas de color amarillo, el padre adelante y las tres hijas mayores detrás con sus mini-shorts, era un espectáculo», expone Chito Bóveda. «Eran unas bellezas», subraya Rita Garrido. «Aprendimos mucho de ellos», dice Pili Diz.
Antes o después, acabaron sabiendo que procedían de Bretaña (Francia), y que era una persona importante. Lo que no acabó de estar claro es el motivo. Una versión indica que había colaborado con los nazis. La otra, que se era un monárquico legitimista.
En una nota de sociedad publicada por el ABC en el año 1944 figura como agregado de Prensa de la Embajada francesa. Europa está en guerra y los aliados todavía no habían desembarcado en Normandía.
«Había tenido algunos escarceos con el Gobierno de Vichy, a resultas de los cuales no podía volver a Francia si no se prestaba a un proceso de depuración», expone Juan Benet en ‘Luis Martín Santos, un Memento’.
«No solo ingleses y norteamericanos se mostraron disconformes por la propaganda generada en la Península Ibérica, pues el agregado de Prensa de la Francia de Vichy en España, Adalbert Laffon, ya se había quejado, en agosto de 1941, por los comentarios que ‘Arriba’ emitía sobre las cosas francesas», expone Antonio César Moreno Cantano en su tesis doctoral de la Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Alcalá de Henares elaborada en 2008.
Y cuando la familia ya se había integrado en Carril, excepción hecha de los asuntos religiosos, abandonaron la localidad vilagarciana. Comentan, quienes trataron con los Laffon, que años después le devolvieron un castillo que le había sido incautado.

MADRID. El modo de vida de aquellas chicas también llamó la atención en Madrid. Narra Fernando Guillermo de Castro, en el Diario de Ibiza, como dos chicos besaban a Rocío en el café Gijón, riéndose a carcajadas. «Las caras de los intelectuales progresistas reflejaban estupor, escándalo o reproche para una moral burguesa apenas camuflada», escribió en 2011.
Uno de ellos era el escritor Luis Martín Santos, el autor de ‘Tiempo de silencio’, que se convertiría en su marido. «En la Iglesia de San jerónimo el Real se ha celebrado la boda de la señorita Rocío Laffon Bayo con el doctor en medicina D. Luis Martín-Santos Ribera», publicó el ABC el 29 de junio de 1952. El general y subsecretario del Ejército del Aire, Castro Garnica y los marqueses de Valdeiglesias, Santacara y Guijalba actuaron como testigos de la novia, indica.
Juan Benet hizo una semblanza de la familia Laffon en su libro ‘Otoño en Madrid hacia 1950’. «A Solange le dedica un canto emocionado. Dice de ella que, sola, merecería un libro de mil páginas», escribe De Castro.
Corría la mitad de la década de los 60 cuando Chito Bóveda vio a «un caballero con la gabardina sobre el brazo caminando pro el muelle viejo, parándose a mirar» Era Adalbert Laffon. «Caminaba en sus recuerdos, volvió al presente y nos saludó antes de marcharse para no volver», recuerda emocionado.






sábado, 3 de mayo de 2014

Cinco trasplantes y una vida

Camino de los once años, Álex empieza a conocer experiencias y sensaciones inéditas en su vida, como la que supone no dormir en su casa. Y sus padres, Juan Vicente Dasilva y María Elena González, también.
 Álex nació con el intestino fuera del ombligo en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago y el primer año de su vida transcurrió entre las paredes de una habitación. Cuando lo sacaban de ella, y sucedió en muchas ocasiones, fue en una camilla para trasladarlo a la Unidade de Coidados Intensivos.
Su segundo hogar fue el Hospital La Paz, de Madrid, donde le comunicaron a sus padres que tendrían que hacerle un trasplante. Pasados cuatro meses, lo enviaron a su casa de Vilagarcía conectado a una máquina.
«Después de poco tiempo tuvimos que volver a Madrid porque el niño no comía y siempre estaba enfermo por uno u otro motivo», explica Elena.
De nuevo en el hospital, se vieron obligados a alquilar un piso para estar cerca, y pasado otro año llegó el día de la nueva operación. Pero no se limitó a un segundo trasplante de intestino.
Álex salió del quirófano con cinco órganos nuevos: páncreas, intestino,  (largo y corto), hígado, estómago y colon. También le extirparon el bazo.
Salió conectado a una bolsa que le retiraron a los cinco meses, pero su salud se complicó de nuevo. Y regresaron al Hospital La Paz, donde permaneció por espacio de otro año, para retornar con la bolsa otra vez. «Se la quitó hace dos meses», apunta Elena.
De sus diez años, a punto de convertirse en once, ocho pasaron en dos hospitales, cinco acompañado por su madre y los otros tres por su padre, buena parte de ellos conectado a máquinas que realizaban aquellas funciones básicas que su organismo no le permitía hacer.
Atrás quedó un tiempo en que comprobaron la humanidad y profesionalidad del personal sanitario, y también que el hospital de referencia en España para niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal dista mucho de tener las condiciones adecuadas.
«Recomiendan que se muevan para que el intestino les trabaje mejor, pero en la séptima planta, donde estuvimos, no nos dejaban circular por los pasillos por miedo a contagios», recuerda Juan.
Nada deseaban más Elena y Juan que retornar con su hijo a su piso, situado en el barrio de Trabanca-Badiña, y que Álex volviese al colegio público de O Piñeiriño. Confían en que el reencuentro con sus compañeros de aula se produzca después de las vacaciones de Semana Santa, pero el virus de la gripe podría impedírselo porque no tiene defensas.
La situación que anhelaban después de ocho años de hospital en hospital no es la que están viviendo. «En el hospital tiene todos los cuidados que necesita, pero una vez que dejas atrás sus puertas, se olvidan de tí», denuncia Elena.
«Se supone que a un niño al que le trasplantaron cinco órganos, el único caso en Galicia, debería atenderlo una enfermera. Sobre el papel existen muchas ayudas pero, en la práctica, lo que te dicen es que te busques la vida», agrega Juan.
Elena trabaja de profesora de inglés en Cambados y Juan se dedicaba a la carpintería de aluminio y está en el paro. Si los dos tuviesen trabajo, uno tendría que dejarlo para atender a Álex.
El ir y venir de Vilagarcía a Santiago y a Madrid también provocó un fuerte impacto en el núcleo familiar, en el que figuran otras dos hijas, mayores de edad, y los abuelos. La ayuda de sus parientes y la Iglesia les permitió llegar hasta aquí y, con los medios justos para sobrevivir, recibieron una nueva bofetada.
«Necesita tomar muchísimos medicamentos, y tenemos que pagarlos casi todos, lo que nos supone un gasto de 250 euros al mes», apunta Elena.
Juan expone un ejemplo del resultado de haber convertido la sanidad en un negocio: «Cuando está descompuesto tiene que tomar un medicamento que quitaron de la Seguridad Social y tenemos que pagarlo íntegro. La gracia es que valía 3,5 euros y pusieron otro a la venta, con los mismos efectos, que cuesta 6,5 euros».
Mientras sus padres exponen su caso, Alex está en los brazos de Juan y alejado de Elena. El motivo es que su madre tiene síntomas de gripe. «¿Qué pasaría si enfermásemos los dos, o si sufriésemos un accidente?, pregunta Juan. ¿Quién lo cuidaría?», plantea.
Álex hace algún comentario, sigue con atención las palabras de sus padres en el soleado salón de su piso, y se ríe constantemente. «Soy famoso», dice. A primera vista resulta difícil hacerse una idea de lo que pasó, y hasta parecería un niño como otro cualquiera.
 «Porque peleamos, tiene reconocido un 70% de discapacidad», comenta Juan antes de hacer público su temor de que se la quiten en breve, medida que supondría dejar de recibir 200 euros al mes, un dinero que no les llega ni para pagar las medicinas.
Plantearse solicitar apoyo para pagar su comida ni lo piensan, y Álex no puede consumir muchos alimentos de uso común. «Conseguir que coma es una lucha constante», dice Elena. Y es lógico, teniendo en cuenta que la mayor parte de su vida una máquina se encargó de su nutrición.
«Lo que no saben quienes vienen a revisarlo es que así como ahora está bien, en cualquier momento empieza a sentir frío», señala su madre. Es entonces cuando comienza la angustia. Antes lo llevaban de inmediato a Madrid en avión, y después le reembolsaban el dinero del viaje, pero ahora no tienen medios para hacerlo.
 Podrían usar el tren, pero el factor tiempo es vital cuando se producen los momentos de crisis. Más de una vez lo utilizaron para dirigirse a Santiago, y el resultado fue siempre el mismo.
Unas veces, Alex fue tratado como un enfermo cualquiera, sin tener en cuenta su especial situación, mientras que en otras lo enviaron al Hospital la Paz después de una noche internado, al no saber qué hacer, explica Juan.
«Si esperamos mucho podemos fastidiarla y si vamos antes de tiempo gastamos el dinero para que un médico le recete unas pastillas. Vivimos al día porque no podemos hacer planes, no sabemos qué va a pasar mañana», subraya.
«Nadie puede pronosticar porque es un terreno bastante nuevo y la experiencia que hay en estos casos tiene menos de cinco años. Muchos niños se quedaron en el camino por lo mismo. Han muerto. Conocemos unos cuantos», señala el padre de Álex.
 A renglón seguido, hace una reflexión que remata con una pregunta: «Los que están vivos y están levantando cabeza nunca saben si mañana seguirán. Me explico mejor: Álex tiene cinco órganos trasplantados, y si sufre rechazo a uno  se podría controlar, pero a los cinco ¿Qué máquina podría hacer las funciones de todos?».
Planteada esta hipótesis, Juan va un poco más allá para denunciar el desamparo en el que se sienten tanto ellos como los padres de 130 niños que se encuentran en una situación similar a la de su hijo.
«Estuvo en coma varias veces, y en más de una ocasión nos dijeron que si salía vivo tendría problemas cerebrales para siempre. Si llegase ese momento, los médicos lo reanimarían y nos dirían lo hemos salvado, pero toma, aquí tiene lo que quedó de él», afirma Juan. Y tendrían que afrontar el problema sin la ayuda que necesitarían de las instituciones públicas.
Los padres de Álex saben que la Consellería de Sanidade anunció la puesta en marcha de un servicio de consulta telefónica y se preguntan si sería tan difícil que los médicos del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago y del Hospital La Paz estuviesen en contacto para realizar un seguimiento de la salud de su hijo en lugar de darles papeles y enviarlos de un lado para el otro.
Álex, que sigue atento las explicaciones, comenta que está deseando volver al colegio. Lo que mas le gusta es «el patio, los amigos, el recreo y la música». También el inglés, que le enseña su madre. «Empieza a escribir, pero lo que aprendía aquí, cuando pudo ir a la escuela, lo olvidó cuando lo tuvimos que llevar a Madrid», expone Elena. La capoeira es otra de sus aficiones. «Es un baile. El profe canta y nosotros hacemos el puente, volteretas... Estoy mejorando bastante», asegura.
 «Intentamos que haga una vida normal», apostilla Juan.



Un cuento para explicárselo a los niños de una forma divertida y didáctica
Alba R. Santos es la autora del texto, mientras que Augusto Metztli y Marthazul se encargan de sus ilustraciones
«Me llamo Martín y cuando tenía seis años era el mejor goleador de mi colegio. La tarde que marqué mi mejor gol me empezó a doler la tripa. Mamá me dio una manzanilla y me llenó de besos, pero no pasó. Dejamos a mi hermana en casa de los abuelos y mis padres me llevaron al hospital».
    Este párrafo figura en el cuento titulado ‘Aquí dentro hay un secreto para héroes’, escrito por Alba R. Santos, una periodista pontevedresa con raíces en Vilaxoán (Vilagarcía), que desde hace varios años trabaja en la red de apoyo a las familias con niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral.
 De las ilustraciones se encargan dos vilagarcianos: uno de adopción y nacido en México, Augusto Metztli, y la otra por nacimiento, Marthazul. La edición corresponde a Tazalubnarbooks.
«Es un álbum ilustrado, un cuento muy bien escrito que explica de manera divertida y esperanzadora este trance a niños  padres», explica Metztli. «Sirve de apoyo didáctico para ayudarlos a enfrentarse a situaciones que podrían parecer impensables», agrega.
Dani Vicente, un alumno de la escuela de pintura de Mathazul, pone la voz en un adelanto del libro que puede verse en la red, con la música de Davendra Banhart, el compositor preferido de Metztli.
La financiación de este proyecto se realiza por medio de la plataforma de crowfunding Verkami. La primera tirada será de 3.000 ejemplares, y cuando todavía quedan dos semanas para realizar las aportaciones, la viabilidad económica está garantizada. Los fondos que se recauden serán destinados a Nupa.
«Somos padres que ayudan a padres. Somos un equipo profesional dispuesto a ayudar en cada momento. Somos un colectivo sensibilizado con las enfermedades raras. Somos personas a las que nos emociona la lucha de nuestros niños», argumenta Nupa en un folleto explicativo.





También admiten sus promotores que tuvieron que «hacer de tripas corazón» para echarse adelante.